Ik heb axiale spondyloartritis – de Ziekte van Bechterew
Ik zei eens eerder dat er iets gebeurd was, wat ik later nog met jullie wilde delen. Vorig jaar werd ik geveld door een zware rugpijn, die maar niet leek weg te trekken. Uiteindelijk werd de diagnose gesteld: ik heb axiale spondyloartritis (ofwel de ziekte van Bechterew). Ik vertel je vandaag over mijn weg van probleem tot diagnose.
Het begon in januari 2019, ik ging klûnen met mijn vrienden op zondag. Ik werd wakker met rugpijn. Hmm dacht ik: vast te zwaar getild, iets verrekt, of verkeerd gelegen. Dat gaat binnenkort wel over.
Maar dat gebeurde niet. Het werd elke dag erger. Tot ik op het punt kwam dat ik me niet meer kon aankleden. Zat ik dan als dertiger. In de kracht van mijn leven… en mijn man moest ’s ochtends mijn sokken en onderbroek aan doen. ZO NIET SEXY…
Eerst richting fysiotherapie
Binnen korte tijd nam ik contact op met de fysiotherapeut. Ik kon er direct terecht en hier werden spieren gemasseerd, maar kreeg ik ook oefeningen mee. En natuurlijk werden er tests gedaan:
Kan je laten zien tot hoe ver je je been omhoog kunt krijgen?
Dat wilde ik best doen. Maar hoog was het niet. De fysiotherapeut zag dat het alleen maar slechter ging en gaf aan dat als het niet beter ging, ik toch écht naar de huisarts moest gaan. Dat had ik zelf al besloten en de afspraak was al gemaakt.
Ik had niet mijn gebruikelijke huisarts, maar een pas afgestudeerde huisarts die in de praktijk was komen werken. Top mens! Ze nam mijn verhaal heel serieus en verwees me door naar het ziekenhuis. Ze dacht dat er sprake was van een hernia.
Op bezoek bij de neuroloog
In maart kon ik terecht in het ziekenhuis. Ik kreeg een gesprek met de neuroloog, waarbij hij enkele zaken testte. Reflexen zijn goed, buig even voorover, trek uw knieën naar u toe… dat werk. Ik kreeg een scan en na een paar weken sprak ik de neuroloog weer:
“U heeft geen hernia. Sorry, u bent uitbehandeld, ik moet u terug verwijzen naar uw huisarts. Oh ja, ik zag wel ontstekingen op uw SI-gewricht. Maar verder kan ik u niet meer helpen.”
Uitbehandeld terug naar de huisarts
Ik was zó teleurgesteld. Hoezo kan je me niet meer helpen? En hoezo moet ik terug naar de huisarts? (“Dat is protocol mevrouw”) Kan ik niet intern worden doorverwezen? Nee, dat ging dus echt niet.
Ik de tussentijd ging ik gewoon naar school toe, want the show must go on. Ik liep scheef, verrekte van de pijn en wist niet meer hoe ik de dingen moest doen. Dus besloot ik te stoppen met auto rijden (dat was niet meer mogelijk van de pijn), nam ik vrijwel geen bagage meer mee en liep ik de klas uit als ik niet meer kon zitten. Ook sprak ik over mijn kwakkelende gezondheid met iemand van de universiteit. Ook hier werden mijn klachten gelukkig heel serieus genomen. Toch wist ik mijn deadlines steeds netjes te halen.
Aangezien ik werd terug verwezen en omdat ik me nog steeds niet kon aankleden, niet fatsoenlijk kon wassen, geen huishoudelijke taken meer kon uitvoeren of kon fietsen of autorijden… (en dan maar te zwijgen van die eeuwig zeurende pijn, scherpe steken tussendoor en uitval van kracht in mijn benen) ging ik gewoon weer terug naar dezelfde huisarts. Want als je moet huilen van de pijn en er ’s nachts niet van slaapt, dan weet je dat er iets niet goed zit.
En zoals ik al zei: zij nam mijn gezondheid weer serieus. Ze bekeek mijn klachten nog eens aandachtig, stelde vragen over de gezondheid van mijn familie en klachten die binnen de familie voor kwamen, liet mij nog een aantal keer bewegen en zei toen:
“Weet u, volgens mij bent u niet het type persoon dat snel zeurt. Alleen al het feit dat u uw been niet hoger dan 10 centimer kunt bewegen zonder pijn geeft aan dat er iets mis is, maar u klaagt er niet over. Wij gaan dit verder uitzoeken. U heeft duidelijk veel pijn en dat komt ergens vandaan. Ik denk dat ik u moet doorverwijzen naar de reumatoloog. Zeker gezien de ontstekingen in uw SI-gewricht.”
En zo geschiedde. Ik ging naar de reumatoloog. Er werd een röntgenfoto gemaakt, bloed afgenomen en een intakegesprek gehouden. Deze gegevens in combinatie met klachten uit mijn familie en de scan van de neuroloog wezen naar hetzelfde. In april dacht de reumatoloog al zeker te weten wat er aan de hand was en deelde dit met mij. In juli 2019 hoorde ik het verlossende woord: ik heb axiale spondyloartritis. Ofwel: de ziekte van Bechterew.
Wat is axiale spondyloartritis, ofwel de ziekte van Bechterew?
Axiale spondyloartritis (de ziekte van Bechterew) is een vorm van reuma. Er zijn ontstekingen in de gewrichten van de wervelkolom en het bekken. Deze ontstekingen kunnen mettertijd tot gevolg hebben dat je wervels met elkaar vergroeien. Dus het kraakbeen tussen de wervels, wordt dan ook bot. Dit kan tot gevolg hebben dat je rug verstijft en je krom groeit.
De veel voorkomende andere klachten sloten aan bij mijn klachten. Zoals darmklachten en huidklachten. Bovendien komt reuma in mijn familie voor. Dat is wel een andere vorm (van degenen waar ik het genetisch van kan erven).
HLA-B27 gen
Het HLA-B27 gen wordt alleen gevonden bij mensen met de klassieke vorm van axiale spondyloartritis. Ik heb niet het HLA-B27 gen en daardoor niet de klassieke versie van de ziekte van Bechterew. Hoe mijn ziektebeeld gaat verlopen is dus onzeker. Ik heb direct zware pijnstillers/ontstekingsremmers gekregen. En sindsdien een flinke knauw opgelopen op mentaal vlak.
Ik genees niet meer van reuma
Want het is best wennen als je weet dat je niet meer geneest. En altijd ontstekingen hebben, is altijd een zwakkere gezondheid hebben en dus vatbaarder zijn. Inmiddels heb ik me wel uit het dal getrokken. Ik weet nu wat ik heb en kan er mee omgaan.
Ik werk inmiddels weer gewoon (32 uur), ik kan weer autorijden en sporten. Ik kan me zelfs weer wassen en aankleden zonder hulp! Vorig jaar behaalde ik mijn master diploma en dat was echt een kroon op mijn werk. In vele opzichten. Want met die pijn en ellende die ik had meegemaakt, had ik het toch maar gewoon geflikt!
Ik moet leren leven met de pijn
De pijn? Die zal nooit helemaal over gaan. Ik zit op dit moment nog steeds aan de pijnstillers, ontstekingsremmers en doe dagelijks fysiotherapie oefeningen. En de rest van mijn leven zal ik onder controle staan bij de reumatoloog. Ik heb deze klachten nu een jaar bij gehouden en het is een zaak van eb en vloed. Het komt en het gaat.
Heb je nog vragen, bekijk dan het filmpje hieronder. En herken je je in dit verhaal? Laat dan een comment achter. Sowieso zijn reacties altijd welkom 🙂
14 reacties
Geef een reactie
Slow living op Mrs.Stilletto met Geluk, Reizen en Duurzaamheid in de hoofdrol
Welkom op mijn slow living blog Mrs.Stilletto over
*Landelijk, groen en gelukkig leven op hoge hakken*
Vanwege mijn persoonlijke ervaring met slow living deel ik mijn slow living lifestyle artikelen op dit blog met landelijk, groen en gelukkig leven op hoge hakken in de hoofdrol.
Heb je vragen of wil je contact met mij opnemen? Mail me hier: info(at)mrsstilletto.nl
Lieve Nancy,
Ik ben even stil van je bericht. Wat een nare ontdekking…en vind het erg voor je dat je met pijn moet leven…
Ik vind het heel moedig van je dit deelt met ons. Positief in het leven staan zoals jij dat doet geeft veel energie aan anderen. Dat is heerlijk.
En ik geloof daarnaast ook dat delen van je nare ervaringen heel waardevol is, omdat het mij en vast ook iedereen aanmoedigt om open te zijn over minder fijne dingen die er spelen…Daarmee gun je anderen het hele plaatje…zo mooi…ik kan daar van leren (want ben niet zo goed om minder fijne perioden te delen met mensen).
Ik zei je al eerder: you always manage to make me smile. Dit keer herinner je me de kracht van kwetsbaarheid…Dank je wel lieve Nancy.
Hoi lieve Marloes, wat mooi dat je een bericht achterlaat en al helemaal met deze boodschap. Ik had dit stuk al in het voorjaar geschreven maar twijfelde of ik het wel, of niet zou delen. Ook omdat er zo veel mensen zijn die veel ergere dingen meemaken.
Ik vind het dan ook fijn om te lezen dat je vindt dat het delen van nare ervaringen waardevol is. En wie weet brengt dit verhaal mensen dichter bij elkaar, of dichter bij zichzelf.
Bedankt voor je lieve, bemoedigende woorden – je weet altijd het juiste te zeggen tegen me 🙂
Lieve, sterke, mooie vrouw!
Lieve Nancy ❤️
Wat ben je toch een schat! <3
Jeetje wat heftig zeg! Knap dat je doorgezet hebt met alles en je masterdiploma hebt gehaald! Ik kan me voorstellen dat het geruststellend is om te horen wat je hebt, maar vervelend dat er nog steeds zoveel onzekerheid aan hangt.
Hoi Madelon, bedankt voor je reactie. Het is inderdaad precies zoals jij het zegt: fijn om te weten wat er aan de hand is. Vervelend om te weten dat je er nooit meer van af komt en je nu een manier moet zien te vinden waarop de reuma je leven niet belemmert. Tot nu is dat goed naar mijn lichaam luisteren geweest. Daar kom je al een heel eind mee.
Jeetje Nancy, wat een verhaal. Ik heb bewondering voor je doorzettingsvermogen. Dat ik hier geen benul van had, zegt al genoeg.
Groetjes Miriam
Hee Miriam, wat leuk dat je een bericht achterlaat op mijn blog. Dank je wel voor het compliment, ik vind mezelf inmiddels ook wel een doorzetter. Tja, met een dosis positiviteit kom je – denk ik – altijd weer verder. Het is soms moeilijk om op te brengen, want de ene dag is beter dan de andere, maar het uiteindelijk altijd waard.
Groetjes!
Hey Nancy, wat lang geleden dat ik iets van je voorbij zag komen. Toevallig op Linkedin dat je als ondernemer lekker bezig bent! Wat tof! En wat een mooi en kwetsbaar verhaal van je. Fijn dat je weet wat je hebt en je lichaam beter begrijpt. Mooi dat je zo’n positieve instelling hebt en van iedere dip ook het positieve eruit haalt! Ik ga je zeker volgen en je avonturen lezen! Keep chasing your dreams and catch them at any time! Grt Marli
Hoi Marli! Wat leuk dat ik je hier zo weer tegen kom 🙂 en ook supertof om te horen dat je mijn verhaal gaat volgen. Ik ga zeker door met mijn dromen volgen! Bedankt voor de leuke reactie!
Hoi Nancy,
Via jullie widm video’s jouw blog ontdekt, benieuwd naar de mensen achter de video’s. Bij de laatste reacties stuitte ik op dit bericht. Het is alsof ik mijn verhaal van dit moment lees. Sinds twee weken pijnlijke onderrug, al vaker gehad nadat ik veel had gedaan, zou wel weer overgaan. Nou ja, het vervolg ken je. Het wordt eigenlijk alleen maar erger. Zo gauw ik sta of loop gaat het stukken beter, maar zitten… Poeh wat een hobby. Het is niet te doen om een goede en vooral ontspannen houding te vinden. Ben inmiddels pijn gewend in mijn leven, maar dit is weer iets anders, ondanks de zware pijnstillers die ik al gebruik. Ik las dat zitten bij jou ook erg vervelend/pijnlijk was. Had jij ook dat bij een minimale beweging er weer zo’n ‘fijne’ pijnscheut ontstond? En is het herkenbaar dat iets voorover zitten eigenlijk het prettigst was, tenminste ten opzichte van de pijn?
Ik heb al het e.e.a. gelezen wat betreft mijn klachten, veel dingen zouden een optie kunnen zijn, ook, Bechterev.. Toen ik net jouw verhaal las dacht ik ‘hmmm’ en slik, dit is zo herkenbaar, evenals de familieanamnese. Jouw blog zorgt ervoor dat ik al heel anders bij de huisarts binnen kan komen dan jij destijds. Dat ga ik maandag dan ook maar eens doen.
Bedankt voor je openheid. En, wie is volgens jullie de mol?
Groetjes,
Chantal
Hoi Chantal, wat leuk dat je bent komen kijken op mijn blog. En wat vervelend dat je zo veel last in je onderrug hebt, en pijnstillers werken niet? Pijnscheuten schoten er bij mij in op de raarste momenten, maar vooral ook autorijden was niet te doen. Ik denk dat je rug ontlasten voor iedereen anders is, de pijn die ik ervaarde was regelmatig anders, dus er waren momenten dat ik niet wist hoe ik hangen, liggen of zitten moest. Ik hoop dat je inmiddels langs de huisarts bent gegaan. Ze houden meestal een pijnperiode van een paar weken aan (ik geloof 6) maar het is allicht verstandig om je verhaal te doen en die pijnperiode bij te houden. Als je daarna nog last hebt, ben je tenminste al eerder geweest en kunnen ze verder gaan kijken! – Ik ben immers geen arts, ik kan alleen mijn persoonlijke ervaring delen 🙂 Wel bedankt voor je compliment, ik hoop natuurlijk dat ik zo klachten wat meer bespreekbaar kan maken. Want heel vaak zien we levens online die voornamelijk uit rozengeur en maneschijn bestaan. En zo zit het echt niet altijd in elkaar.
Ik hoop dat je wat meer inzicht krijgt, want rondlopen met pijn is echt zo verschrikkelijk! Heel veel succes ermee, laat je weten hoe het is afgelopen?
En qua mol: ik denk dat de mol Splinter is, maar ik houd Renée nog als goede tweede in de smiezen 😉
Groetjes Nancy
Fijn dat je je verhaal deelt! Ik ben recent ook gediagnosticeerd met Axiale Spa. En alhoewel er veel puzzelstukjes op zn plaats vallen is het inderdaad een harde realiteit dat je ook niet meer beter wordt. Ik ben erg benieuwd hoe het verder met je is verlopen. En heel veel sterkte met alles🙏🍀💜
Hoi Deirdre, wat vervelend dat je pas de diagnose hebt gehad. Vervelend en fijn tegelijk waarschijnlijk, omdat eindelijk puzzelstukjes op zijn plaats vallen. Inmiddels ben ik weer wat jaren verder, met ups en downs. De afgelopen weken weer onwijze pijn gehad vanwege de mist waarvan ik direct (negatief) effect voel. Ik heb geen medicatie meer maar merk dat ik toch weer veel last heb en daarom weer contact wil opnemen met mijn huisarts. Ik ben in de tussentijd moeder geworden, wat met reuma wat ingewikkelder is, dus dat is heel fijn! De reumapijn is een tijd gewoon gebleven, dus te managen pijn. Alleen het afgelopen jaar is de pijn omhoog gegaan. Ik geloof dat het een beetje eb en vloed is. Hoe ervaar jij dat?